Rarity United is een non-profit organisatie opgericht in januari 2019 en is bedoeld om ouders van kinderen met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde ziekte een veilige plek te bieden om elkaar te ontmoeten en gedachten uit te wisselen.

Als ouder van een kind met een zeldzame ziekte komen vaak uitdagingen en hindernissen voor die de ouders van een gezond kind niet aankunnen. Doktersbezoeken en 24-uur per 7 complexe zorg kunnen een zware emotionele last leggen op een gezin.

Uit noodzaak en om het beste te bieden aan hun kind, kan de kleine cirkel rond een kind met een zeldzame ziekte gemakkelijk geïsoleerd raken van de buitenwereld en de samenleving als geheel. Van nature zijn de kansen relatief laag om een andere ouder van een kind te ontmoeten die dezelfde zeldzame ziekte heeft als die van hun eigen kind.

Rarity United is echter van mening dat het samenbrengen van ouders van vergelijkbare maar unieke situaties hun isolement kan doorbreken. Daarom organiseert Rarity United maandelijkse informele bijeenkomsten van twee uur waar ouders van kinderen met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde ziekte elkaar kunnen ontmoeten en een sterk netwerk kunnen opbouwen.

Wil je meedoen of deelnemen aan een bijeenkomst? Neem gerust contact met ons op of schrijf je in voor een van onze evenementen.

Wie zijn we?

In 2017 werden we ouders van een schijnbaar perfect gezonde zoon. Wisten wij veel dat we een paar weken later begonnen aan een reis van ziekenhuisverblijven, medische tests en een constante zoektocht naar een remedie voor een onbekende ziekte.

We begonnen te leven in onze eigen bubbel en bevonden ons herhaaldelijk in een situatie die niemand om ons heen heel goed kon begrijpen. Het was toen dat we voor het eerst het idee hadden dat een organisatie die ondersteuning biedt aan ouders van kinderen met complexe behoeften een meerwaarde zou zijn.

Samen met de peettante van onze zoon hebben we de eerste steen gezet om een netwerk te bouwen dat zebra-families dichter bij elkaar brengt en ze samen sterker worden.

Josephine
Benjamin
Alexiane

Onze activiteiten

Rarity United organiseert maandelijks twee uur durende bijeenkomsten in een veilige omgeving. Deze avondsessies zijn bedoeld voor ouders van kinderen met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde ziekte die andere ouders willen ontmoeten die in dezelfde situatie zitten.

Vaak is een heel dorp nodig om voor een kind met complexe behoeften te zorgen. We verwelkomen daarom ook elk ander volwassen familielid of elke vriend, die de behoefte voelt om mensen in een vergelijkbare situatie te ontmoeten, aan onze samenkomsten deel te nemen.

Hieronder vindt u al onze volgende activiteiten.

Februari

26

2019

Oprichting van het Aurélien Fonds: een openbare oproep om te investeren in onderzoek rond zeldzame ziekten

Een gebaar dat even onmisbaar als symbolisch is, de oprichting van het Aurélien Fonds, het "Nominatief Fonds" verbonden aan het UZ Brussel, is een krachtige oproep om te investeren in pediatrisch onderzoek.

Uur
18:00 - 21:00
Contact
Josephine Landgraf - josephine@rarityunited.be
Plaats

Avenue du Laerbeek 101

1090 Jette

België

April

26

2019

Eerste samenkomst tussen ouders

Informele bijeenkomst van twee uur waar ouders van kinderen met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde ziekte elkaar kunnen ontmoeten, uitwisselen en een sterk netwerk kunnen opbouwen.

  Meedoen
Uur
19:00 - 21:00
Contact
Josephine Landgraf - jlandgraf@rarityunited.be
Plaats

Washingtonstraat 90

1050 Elsene

België

Met ons contact opnemen